Tom, né le 14/11/2011. Il est atteint de la maladie de Pompe. Il a rejoint les étoiles en mars 2025.
La maladie de Pompe est une maladie génétique rare qui empêche le corps de transformer correctement le sucre stocké dans les cellules (le glycogène) en énergie.
Cette accumulation entraîne une faiblesse musculaire progressive. Chez le nourrisson, elle peut toucher le cœur et la respiration. Chez l’enfant ou l’adulte, elle provoque surtout une faiblesse des muscles et des difficultés respiratoires.
Un traitement existe pour ralentir l’évolution de la maladie, mais un suivi médical régulier est nécessaire.
L’Association Anaïs a aidé au financement d’un véhicule adapté en 2015.
Le 16 septembre 2016, l’Association Anaïs a offert un prêt tampon gratuit pour le financement d’un véhicule adapté, remboursé en novembre 2016.
Le combat de Tom contre la maladie de pompe est raconté par sa maman dans un livre, Le combat de Tom, disponible à l’achat en cliquant ici. La page Facebook de la vie de Tom est consultable en suivant ce lien.
Note importante à l’attention des enfants et de leurs familles : Si vous souhaitez ajouter, retirer des informations ou supprimer cette page, merci de contacter l’Association Anaïs.
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