Angelyna est née le 11/04/2005. Elle est atteinte de la maladie de Lobstein Ostegenese imparfaite.
L’ostéogenèse imparfaite, aussi appelée « maladie des os de verre », est une maladie génétique rare qui rend les os très fragiles.
Les personnes atteintes peuvent avoir des fractures fréquentes, parfois sans choc important. La maladie peut aussi entraîner une petite taille, des problèmes dentaires ou auditifs.
Il n’existe pas de guérison, mais une prise en charge adaptée (suivi médical, rééducation, traitements) permet d’améliorer la qualité de vie.
L’Association Anaïs a aidé au financement du voyage à Paris du 1er juillet 2015 et à Disneyland Paris grâce au partenariat avec l’Association Rebondirêves.
L’Association Anaïs a financé l’adoption du petit compagnon d’Angelyna (son petit chien) en septembre 2015.
Le 14 juillet 2016, l’Association Anaïs a organisé la visite de la cité de Carcassonne.
Note importante à l’attention des enfants et de leurs familles : Si vous souhaitez ajouter, retirer des informations ou supprimer cette page, merci de contacter l’Association Anaïs.
Association Anaïs 38 Biol 